Parce qu'au delà des arguments, rien ne vaut le vécu :

« Cette semaine, nous étions à l'hôpital à La Timone, Camille et moi, pour un stage d'insulino- thérapie fonctionnelle.  C'était vraiment super.

  
Nous étions 3 mamans de petits DID avec leurs enfants évidemment, tous en rapport d'âge.  Il y avait une petite fille de 6 ans et un petit garçon de 3 ans, et Camille qui a 4 ans et demi.
Les enfants étaient pris en charge au jardin d'enfants pendant que nous étions en cours (2h le matin, 2h l'après-midi) avec les médecins, les infirmières et la diététicienne.
Hospitalisation du lundi après-midi au vendredi après-midi.

 
Le mardi, on leur a fait faire un jeûne glucidique (salade, jambon fromage et oeuf au petit déj, à 12h et à 16h) pour voir si les débits de bases de la pompe étaient bons et pour les régler le cas échéant. J'avais un peu peur de la réaction de Camille quand elle réaliserait qu'elle n'aurait pas droit à son lait et à son chocolat du matin. Du coup, nous avions décidé de faire petit déjeuner les enfants ensemble dans la salle des parents. Quelle ne fut pas ma surprise de voir ma fille inonder sa laitue de mayonnaise (celle pour les oeufs durs) et de manger toute sa barquette. Seul commentaire : trop cool de la mayonnaise avec la salade. Pourquoi c'est pas pareil à la maison ? (à 8h du matin.)

Les enfants ont tenu comme ça jusqu'au repas du soir. Mais là, ils se sont jetés sur les compotes et sur les pâtes. Comme ils étaient jeunes, on ne leur a pas fait faire le jeûne jusqu'au lendemain matin, comme ils font avec les ados.

Ensuite, on a testé chaque jour un repas de fête. Mercredi, les filles ont fait un gâteau au chocolat (au micro-onde, avec plein de vrai beurre et plein de vrai sucre) pendant que les mamans apprenait à compter les glucides qu'il contenait.

Au goûter, on a mangé le gâteau tous ensemble. Camille en a pris 2 énormes parts et les glycémies qui ont suivi étaient OK (même un peu basses.)

Le jeudi, je suis allée au McDo du coin avec une des mamans. Les petits nous avaient fait une liste et on avait ordre (par la diététicienne) de leur prendre tout ce qu'ils voulaient.
Ma fille a mangé un cheeseburger, des nuggets, toute une portion de frites et la moitié d'un sundaes à la fraise. PP 0.95g !

Enfin le vendredi matin, avant de partir, il fallait tester un petit déjeuner ultra sucré. Elle a mangé un pain au lait, du Nutella du... MIEL , une brique de lait chocolaté (alors qu'à la maison, elle a droit à une petite cuillère rase de Cankao (à l'aspartame). Je lui ai fait 3 fois plus d'insuline que d'habitude mais la matinée a été bonne.

 
Camille était ravie par sa semaine. Elle s'est entendue comme larrons en foire avec les deux autres (surtout avec celle de 6 ans).  Elle s'est éclatée au jardin d'enfant de l'étage. Peinture, jeux, dessins, éducation musicale et même un spectacle de magie. Mieux que le Club Med. En plus, elle était contente de voir d'autres enfants à qui on faisait les dextros, à qui on faisait des bolus d'insuline et même des piqûres (l'autre petite fille était sous injection.)

Moi, ça m'a fait un bien fou de passer 4 jours avec d'autres mamans. Le matin, on se soutenait si la nuit n'avait pas était bonne pour un des enfants. On savait exactement ce que ressentaient les 2 autres. D'un coup, je me suis sentie moins seule. Même si je suis très entourée et aidée, c'est par des personnes qui ne vivent pas les mêmes choses au quotidien. Et là, de se comprendre à demi mot, de craquer ou de rire des même choses et même du diabète de nos enfants, de trucs qui ne faisaient rire que nous, c'était trop bon. Je suis revenue gonflée à bloc. Avant d'aller là-bas, je me sentais au bord du gaz, je me demandais même si je n'allais pas reprendre rendez-vous avec la psy du service parce que je sentais que j'allais de plus en plus mal et que j'étais sur le point de décrocher. Aujourd'hui, je n'en éprouve plus le besoin. En plus, la mise en observation de Camille, le jeûne glucidique ont permis de trouver, a priori, les bons dosages et donc elle va beaucoup mieux.

 
Tout ça pour dire que, si jamais vous êtes suivi à La Timone en pédiatrie, que vous recevez un jour une lettre vous demandant si vous êtes intéressée par un stage ITF, il faut dire OUIIII !   
 
Merci à toute l'équipe, à toutes les infirmières pour leur soutien et leurs sourires, merci à la diététicienne (je n'aurais jamais cru qu'un jour, j'écrirais une phrase comme ça) merci évidemment au médecin qui suit Camille et qui est à l'origine du projet. Que de chemin parcouru grâce à elle depuis ce maudit 1^er décembre 2004 où le ciel nous est tombé sur la tête....
 
Nous voici reboostées ma fille et moi. Même si à la maison, maintenant, on mange moins bien qu'à l'hôpital (un comble !!!  ), j’ai pu voir ma fille, mon amour,  s'éclater à table. Je lui ai fait des bolus 3 fois plus gros que ceux que je lui faisais d'habitude...

 
Voilà, j'ai fait un peu long, mais nous sommes rentrées hier soir et je voulais témoigner de cette semaine si riche et qui m'a apporté autant. Et pourtant, jusqu'au bout, j'espérais que ce stage serait annulé. J'avais dit OK pour le bien-être de ma fille, mais me retrouver bloquée à l'hôpital pendant une semaine me traumatisait, en bon type IV que je suis. (A ce propos, il a fallu que j'explique au médecin ce que c'était un type 4)

COMPTE RENDU 2 MOIS APRES LE STAGE

Suite au compte-rendu sur le stage ITF que nous avons fait Camille et moi à l'hôpital en octobre, voilà aujourd'hui le compte-rendu des 2 mois qui viennent de passer.
 
Le bilan est globalement bon.
 
Le nombre d'hypos a nettement baissé (14 en octobre, 11 en novembre contre 29 en septembre, 12 en août, 36 en juillet, 33 en juin...). En plus, ce sont pour la plupart des hypos comprises entres 0.5 et 0.6 alors qu'avant, il y en avait beaucoup en dessous de 0.4.
 
Pour les hypers, c'est plus nuancé, mais j'ai eu des problèmes de KT, et aussi des problèmes de justesse de balance, ce qui a faussé les calculs de glucides et donc les calculs de bolus, d'où hypers. 
 
Les avantages de la méthode (selon mon point de vue, cela n'engage que moi. Je n'ai pas encore revu le médecin de Camille pour faire un bilan avec elle.) :
 
- Les repas sont moins conflictuels. Je ne suis plus obligée de restreindre (sauf dans les limites du raisonnable) ma fille et surtout, je ne suis plus obligée de la forcer à avaler ses féculents par plâtrées.
Avant, je posais son assiette sur la balance et je remplissais jusqu'au poids autorisé, ni plus ni moins.

Aujourd'hui, je prends son assiette, je lui demande combien elle veut de cuillères et je pèse ensuite.
Résultat : pendant 2 semaines, elle s'est un peu lâchée. Aujourd'hui, elle a réduit pas mal ses doses et donc ses doses d'insuline (bolus) quotidiennes ont pas mal baissées.
Le sentiment de frustration qu'elle pouvait éprouver au moment des repas a disparu.
Disparu aussi la possibilité de faire pression sur moi en refusant de manger. Vu que je lui fais son bolus après le repas.  
 
- Un jour, elle est rentrée épuisée de l'école et s'est endormie sur le canapé vers 17h. A 20h, je la réveille pour la faire manger et elle me répond qu'elle a trop sommeil, pas faim et qu'elle veut se coucher. Pas de problème. Le basal ayant été bien réglé pendant le stage, elle a passé une nuit de rêve et... moi aussi.    
 
- Elle fait moins d'hypos, moins le yoyo quand ses KT ne jouent pas à se couder. Elle est donc moins fatiguée. Elle a moins manqué l'école en 2 mois que durant le mois de septembre. Et quand elle l'a fait, c'était uniquement dû à des problèmes techniques (genre, elle avait déconnecté son KT, me l'a dit après le bolus du petit déj mais ne savait plus si c'était avant ou après.  
 
- Le gâteau au chocolat que nous avons fait l'autre jour pour nous remonter le moral a été apprécié et suivi par une nuit sans heurts, avec des glycémies quasi-idéales. A tel point qu'elle en a remangé pour le petit déj’, vu qu'il en restait.
  
Donc, un petit mot sur les inconvénients :
 
- En bon type 4* que je suis, cela m'a donné les moyens de viser la quasi-perfection et je suis incapable d'aller me coucher si la glycémie pp du soir est un peu trop haute. Alors, j'attends 2h de plus pour corriger le cas échéant. Et donc, par période, mes nuits sont relativement courtes. Je sais d'ailleurs que le médecin va me faire la morale 
 
- Les repas sont devenus un peu scientifiques, tant au niveau de la préparation, si je sors des plats tout simples, qu'au niveau des repas proprement dits. J'ai mon cahier, ma calculette, la balance... Inconvénient majeur, je mange souvent froid 
 
- Même en me creusant la cervelle, je ne vois pas d'autres inconvénients.
 
J'espère que ce (long) témoignage pourra servir à motiver les médecins des enfants sous pompes (voire ceux pour les adultes). Perso, je vois vraiment un avant l'ITF et un après. Pour moi, c'est un progrès au moins aussi important que le passage à la pompe"

*Voir le Lexique

Voici comment Florence et moi avons appris l'ITF,

grâce au reseau internet des diabétiques,

avec Juju comme super coach !

« Je commence donc ce petit cours qui vous verrez sera simple mais vous permettra de manger suivant vos envies sans aucune frustration (enfin attention tout de même aux kilos.)

On va faire cela en plusieurs étapes :

Ø       Trouver les bonnes doses d'insuline basale

Ø       Apprendre à compter les glucides et les lipides

Ø       Trouver les bons bolus pour les repas

Ø       Trouver les bons bolus de correction (le test du gâteau)

Ø       Comment adapter au quotidien (repas particuliers : chinois, raclette ... ou bien sortie restau, repas de famille ...)

Finalement c'est vite fait mais si personne ne nous l'explique on n'ose pas trop le faire ;

Le mieux sera d'avancer ensemble, dès que tout le monde a finit une étape on passe à la suivante, histoire de ne laisser personne à la traîne.

Etape 1 : Trouver les bonnes doses d'insuline basale (basal sous pompe, dose de Lantus ou de Levemir pour les piqués.)

On va toujours commencer par la théorie (qui est, pour moi, loin de la réalité mais bon, on ne sait jamais.) Donc, en théorie, la dose d'insuline basale doit être environ 40% de la dose totale journalière mais attention sans dépasser 0.4U/kg. Cette dose mesurée sur plusieurs services de diabéto est en pratique d'environ 0.24U/kg.

En pratique comment fait-on ? Une insuline basale bien dosée est une insuline qui permet de garder stable la glycémie en dehors des repas (cette insuline couvre les besoins du métabolisme de chacun) : on va dire rester entre 0.8 et 1.2 mais pour les perfectionnistes c'est à 1g/l tout le temps.

Pour savoir si l'insuline basale est bien dosée il faut faire un jeûne, la plupart des services de diabeto préconisent un jeûne de 36h avec vérification des glycémies toutes les 2h (même en ambulatoire.) Vous pouvez le faire, rien ne vous en empêche ... mais bon on peut réussir sans jeûner aussi longtemps je pense (c'est peut être plus étalé dans le temps mais bien moins désagréable.)

Pour vérifier mon basal sous pompe quand je vois que ça commence à bouger je fais soit un jeûne partiel (je saute un repas) soit un jeûne glucidique (je ne mange que de la viande en évitant des trucs trop gras qui pourraient influencer) et je contrôle ma glycémie toutes les heures. Je fais un jour la matinée, un autre l'après midi et encore un autre la soirée et la nuit (la nuit toutes les 2 ou 3h) pour que ce ne soit pas trop contraignant.

Sous Lantus ou Levemir c'est un peu différent car on ne peut pas autant agir sur le basal, mais du coup les réglages sont plus faciles. Pour la Lantus il faut que la nuit soit stable (car aucune autre insuline n'agit alors que la journée on peut corriger le tir s'il faut) donc un contrôle en pp le soir puis un ou deux contrôles nocturnes et une glycémie au réveil suffisent pour vérifier la stabilité. Sous Levémir, c'est identique à la Lantus pour la dose du soir, par contre pour la journée ... un petit jeûne sur le matin avec contrôle toutes les heures ou 2h et/ou le lendemain jeûne sur le midi et contrôles réguliers permettront de vérifier.

Voilà l'étape 1 est écrite, reste à faire la pratique ! Je vous conseille de faire ces contrôles et jeûnes les jours où l'activité est la même qu'un autre jour mais sans sport de préférence (enfin sauf si c'est tous les jours).

Etape 2 : Apprendre à compter les glucides et les lipides

Se référer pour une liste non exhaustive de la quantité de glucides par aliment au dossier "Outils" 

Pour l'ITF j'ai oublié de vous le dire mais la balance au moins au début est indispensable ...

Je ne peux pas apprendre pour vous mais je vais vous faire des exos
1er exo : Comptez les glucides de votre petit déj', donnez la liste complète des aliments avec les poids totaux pour qu'on puisse recompter ensemble !

Un petit exercice de maths en plus :

Calculer la quantité de glucides de ce repas (et mettre la quantité de lipides en estimant : -, +, ++ ou +++) :

Repas 1 :       Pates carbo (crème, oeuf, lardons) : 225g de pâtes cuites

Haricots verts : 110g

Une tomate en entrée avec un filet d'huile d'olive

Un yaourt Taillefine chocolat (15g de glucides)

Repas 2 :       5 biscottes beurrées

Un bol de chocolat au lait (300mL de lait, 10g de kancao)

Une barre de chocolat aux noisettes (poids 30g)

Repas 3 :       Une salade de tomates/concombres
45g de pain
Un verre de jus d'orange 200mL

De plus, ce serait bien de faire pareil avec vos prochains repas (chacun choisit une journée et note tout ce qu'il ou elle mange pour ensuite le transcrire et calculer glucides et lipides.) Dès que les glucides sont à peu près intégrés on calculera les ratios pour mettre en pratique.

Etape 3 : Trouver les ratios glucides/insuline pour les différents repas

Retour de la théorie (il ne faut pas l'oublier, les diabetos eux ne l'oublient pas) : en théorie donc, il faut 2U pour 10g de glucides le matin, 1U pour 10g le midi et 1.5U pour 10g le soir ... une autre théorie dit juste que s'il faut 1 le matin il en faudra la moitie le midi et 0.75 le soir (donc la même chose mais en permettant d'adapter un peu !) La théorie dit aussi que les besoins prandiaux sont d'environ 0.6-0.8U/kg.

Maintenant la pratique chez moi (qui suis un peu E.T. pour les diabetos mais bon) ... lors de mon passage sous pompe et les mois suivants : matin 1U pour 4g, midi 1U pour 6 ou 7g et soir 1U pour 7g. A ce jour sous glucophage matin et midi 1U pour 5g la matin, 8g le midi et 6g tout le temps. Ce qui fait quand je mange 50g de glucides par repas 0.4U/kg ...

Reste à calculer pour vous en pesant chaque repas et en trouvant la dose qui permet d'obtenir en pp la même glycémie ou presque qu'en pré-prandiale (le "presque" varie suivant le diabétique, chez moi je vise une pré-prandiale autour de 1g et la pp à 1.2g car après ça reste stable puisque l'on a stabilisé ensemble le basal à l'étape 1.)

Une fois les ratios trouvés, reste à les tester avec des repas plus ou moins importants et ensuite avec des repas typiquement galère : mac do, chinois, raclette qui vont nécessiter plus d'insuline pour certains à cause du gras (mais là il n'y a pas vraiment de règle, cela dépend de chacun.)

Etape 4 : Test du gâteau ou comment savoir de combien ou monte avec une quantité calculée de glucides ou comment ou descend avec une quantité d'insuline

Reprenons donc un peu la théorie : avec 20g de glucides on monte de 0.8g/l environ pour une personne de 60kg. La théorie dit aussi que pour connaître la dose d'insuline de correction il faut faire le calcul suivant : 1U d'insuline rapide fait descendre de (1700/dose totale d'insuline.)

En pratique, 20g de glucides me fait monter 0.6g/l (mais je dois vous avouez que je n'ai jamais calculé vraiment c'est plus l'habitude) et 1U de Novorapid me fait descendre de 0.34g/l (comme le dit la théorie pour une fois.)

Attention cependant car ces calculs peuvent varier en fonction de la journée et si c'est le cas il faut refaire le test avec le même aliment le matin l'après midi et le soir.

Je vous conseille de faire le test avec de la glace par exemple ou un éclair au chocolat ou tout autre truc qui vous fait plaisir mais qui n'est pas trop gras ! Le gras fausserait les calculs. Par contre il faut que ce soit un aliment dont la quantité de glucides est connue presque au gramme près.

Le test en lui même est simple : on mange l'aliment test à un moment ou aucun bolus n'agit plus et ou la glycémie de départ est bonne (entre 1g et 1.5g), et 2h après on regarde la glycémie (on pourra ainsi calculer de combien on monte en fonction de la quantité de glucides). On va également pouvoir vérifier le temps de digestion de l'aliment. Puis on fait un bolus de correction pour obtenir la même glycémie qu'avant le test et 2 ou 3h après on contrôle de nouveau la glycémie. Ainsi on sait comment agit la correction et on pourra la calculer au plus juste.

Il ne reste qu'à passer à la boulangerie (encore attention au gras !), et n'oubliez pas le « Petit livre de la minceur » (voir le dossier "Outils") et la balance qui vont être indispensables pour calculer les glucides. »

Attention ! Cette méthode est adaptée pour les adultes. Pour les enfants, un apprentissage en stage à l'hôpital est plus sûr.

Un immense merci à Juju qui nous autorise à publier sa méthode et qui nous a tant aidé lors de nos premiers pas pour l'ITF