Parce qu'au delà des arguments, rien ne vaut le vécu :
« Cette semaine, nous étions à l'hôpital à La Timone, Camille et moi, pour un stage d'insulino- thérapie fonctionnelle. C'était vraiment super.
Nous étions 3 mamans de petits DID avec leurs enfants évidemment, tous en rapport d'âge. Il y avait une petite fille de 6 ans et un petit garçon de 3 ans, et Camille qui a 4 ans et demi.
Les enfants étaient pris en charge au jardin d'enfants pendant que nous étions en cours (2h le matin, 2h l'après-midi) avec les médecins, les infirmières et la diététicienne.
Hospitalisation du lundi après-midi au vendredi après-midi.
Le mardi, on leur a fait faire un jeûne glucidique (salade, jambon fromage et oeuf au petit déj, à 12h et à 16h) pour voir si les débits de bases de la pompe étaient bons et pour les régler le cas échéant. J'avais un peu peur de la réaction de Camille quand elle réaliserait qu'elle n'aurait pas droit à son lait et à son chocolat du matin. Du coup, nous avions décidé de faire petit déjeuner les enfants ensemble dans la salle des parents. Quelle ne fut pas ma surprise de voir ma fille inonder sa laitue de mayonnaise (celle pour les oeufs durs) et de manger toute sa barquette. Seul commentaire : trop cool de la mayonnaise avec la salade. Pourquoi c'est pas pareil à la maison ? (à 8h du matin.)
Les enfants ont tenu comme ça jusqu'au repas du soir. Mais là, ils se sont jetés sur les compotes et sur les pâtes. Comme ils étaient jeunes, on ne leur a pas fait faire le jeûne jusqu'au lendemain matin, comme ils font avec les ados.
Ensuite, on a testé chaque jour un repas de fête. Mercredi, les filles ont fait un gâteau au chocolat (au micro-onde, avec plein de vrai beurre et plein de vrai sucre) pendant que les mamans apprenait à compter les glucides qu'il contenait.
Au goûter, on a mangé le gâteau tous ensemble. Camille en a pris 2 énormes parts et les glycémies qui ont suivi étaient OK (même un peu basses.)
Le jeudi, je suis allée au McDo du coin avec une des mamans. Les petits nous avaient fait une liste et on avait ordre (par la diététicienne) de leur prendre tout ce qu'ils voulaient.
Ma fille a mangé un cheeseburger, des nuggets, toute une portion de frites et la moitié d'un sundaes à la fraise. PP 0.95g !
Enfin le vendredi matin, avant de partir, il fallait tester un petit déjeuner ultra sucré. Elle a mangé un pain au lait, du Nutella du... MIEL , une brique de lait chocolaté (alors qu'à la maison, elle a droit à une petite cuillère rase de Cankao (à l'aspartame). Je lui ai fait 3 fois plus d'insuline que d'habitude mais la matinée a été bonne.
Camille était ravie par sa semaine. Elle s'est entendue comme larrons en foire avec les deux autres (surtout avec celle de 6 ans). Elle s'est éclatée au jardin d'enfant de l'étage. Peinture, jeux, dessins, éducation musicale et même un spectacle de magie. Mieux que le Club Med. En plus, elle était contente de voir d'autres enfants à qui on faisait les dextros, à qui on faisait des bolus d'insuline et même des piqûres (l'autre petite fille était sous injection.)
Moi, ça m'a fait un bien fou de passer 4 jours avec d'autres mamans. Le matin, on se soutenait si la nuit n'avait pas était bonne pour un des enfants. On savait exactement ce que ressentaient les 2 autres. D'un coup, je me suis sentie moins seule. Même si je suis très entourée et aidée, c'est par des personnes qui ne vivent pas les mêmes choses au quotidien. Et là, de se comprendre à demi mot, de craquer ou de rire des même choses et même du diabète de nos enfants, de trucs qui ne faisaient rire que nous, c'était trop bon. Je suis revenue gonflée à bloc. Avant d'aller là-bas, je me sentais au bord du gaz, je me demandais même si je n'allais pas reprendre rendez-vous avec la psy du service parce que je sentais que j'allais de plus en plus mal et que j'étais sur le point de décrocher. Aujourd'hui, je n'en éprouve plus le besoin. En plus, la mise en observation de Camille, le jeûne glucidique ont permis de trouver, a priori, les bons dosages et donc elle va beaucoup mieux.
Tout ça pour dire que, si jamais vous êtes suivi à La Timone en pédiatrie, que vous recevez un jour une lettre vous demandant si vous êtes intéressée par un stage ITF, il faut dire OUIIII !
Merci à toute l'équipe, à toutes les infirmières pour leur soutien et leurs sourires, merci à la diététicienne (je n'aurais jamais cru qu'un jour, j'écrirais une phrase comme ça) merci évidemment au médecin qui suit Camille et qui est à l'origine du projet. Que de chemin parcouru grâce à elle depuis ce maudit 1er décembre 2004 où le ciel nous est tombé sur la tête....
Nous voici reboostées ma fille et moi. Même si à la maison, maintenant, on mange moins bien qu'à l'hôpital (un comble !!! ), j’ai pu voir ma fille, mon amour, s'éclater à table. Je lui ai fait des bolus 3 fois plus gros que ceux que je lui faisais d'habitude...
Voilà, j'ai fait un peu long, mais nous sommes rentrées hier soir et je voulais témoigner de cette semaine si riche et qui m'a apporté autant. Et pourtant, jusqu'au bout, j'espérais que ce stage serait annulé. J'avais dit OK pour le bien-être de ma fille, mais me retrouver bloquée à l'hôpital pendant une semaine me traumatisait, en bon type IV que je suis. (A ce propos, il a fallu que j'explique au médecin ce que c'était un type 4)
COMPTE RENDU 2 MOIS APRES LE STAGE
Suite au compte-rendu sur le stage ITF que nous avons fait Camille et moi à l'hôpital en octobre, voilà aujourd'hui le compte-rendu des 2 mois qui viennent de passer.
Le bilan est globalement bon.
Le nombre d'hypos a nettement baissé (14 en octobre, 11 en novembre contre 29 en septembre, 12 en août, 36 en juillet, 33 en juin...). En plus, ce sont pour la plupart des hypos comprises entres 0.5 et 0.6 alors qu'avant, il y en avait beaucoup en dessous de 0.4.
Pour les hypers, c'est plus nuancé, mais j'ai eu des problèmes de KT, et aussi des problèmes de justesse de balance, ce qui a faussé les calculs de glucides et donc les calculs de bolus, d'où hypers.
Les avantages de la méthode (selon mon point de vue, cela n'engage que moi. Je n'ai pas encore revu le médecin de Camille pour faire un bilan avec elle.) :
- Les repas sont moins conflictuels. Je ne suis plus obligée de restreindre (sauf dans les limites du raisonnable) ma fille et surtout, je ne suis plus obligée de la forcer à avaler ses féculents par plâtrées.
Avant, je posais son assiette sur la balance et je remplissais jusqu'au poids autorisé, ni plus ni moins.
Aujourd'hui, je prends son assiette, je lui demande combien elle veut de cuillères et je pèse ensuite.
Résultat : pendant 2 semaines, elle s'est un peu lâchée. Aujourd'hui, elle a réduit pas mal ses doses et donc ses doses d'insuline (bolus) quotidiennes ont pas mal baissées.
Le sentiment de frustration qu'elle pouvait éprouver au moment des repas a disparu.
Disparu aussi la possibilité de faire pression sur moi en refusant de manger. Vu que je lui fais son bolus après le repas.
- Un jour, elle est rentrée épuisée de l'école et s'est endormie sur le canapé vers 17h. A 20h, je la réveille pour la faire manger et elle me répond qu'elle a trop sommeil, pas faim et qu'elle veut se coucher. Pas de problème. Le basal ayant été bien réglé pendant le stage, elle a passé une nuit de rêve et... moi aussi.
- Elle fait moins d'hypos, moins le yoyo quand ses KT ne jouent pas à se couder. Elle est donc moins fatiguée. Elle a moins manqué l'école en 2 mois que durant le mois de septembre. Et quand elle l'a fait, c'était uniquement dû à des problèmes techniques (genre, elle avait déconnecté son KT, me l'a dit après le bolus du petit déj mais ne savait plus si c'était avant ou après.
- Le gâteau au chocolat que nous avons fait l'autre jour pour nous remonter le moral a été apprécié et suivi par une nuit sans heurts, avec des glycémies quasi-idéales. A tel point qu'elle en a remangé pour le petit déj’, vu qu'il en restait.
Donc, un petit mot sur les inconvénients :
- En bon type 4* que je suis, cela m'a donné les moyens de viser la quasi-perfection et je suis incapable d'aller me coucher si la glycémie pp du soir est un peu trop haute. Alors, j'attends 2h de plus pour corriger le cas échéant. Et donc, par période, mes nuits sont relativement courtes. Je sais d'ailleurs que le médecin va me faire la morale
- Les repas sont devenus un peu scientifiques, tant au niveau de la préparation, si je sors des plats tout simples, qu'au niveau des repas proprement dits. J'ai mon cahier, ma calculette, la balance... Inconvénient majeur, je mange souvent froid
- Même en me creusant la cervelle, je ne vois pas d'autres inconvénients.
J'espère que ce (long) témoignage pourra servir à motiver les médecins des enfants sous pompes (voire ceux pour les adultes). Perso, je vois vraiment un avant l'ITF et un après. Pour moi, c'est un progrès au moins aussi important que le passage à la pompe"
*Voir le Lexique
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